Categorie: Dementie

Tot slot van mijn verhaal over dementie wil ik u een voorbeeld geven uit de praktijk: een gesprekskring met demente ouderen in een verpleeghuis. In ons dorp (Nou dorp? Met zo’n 50.000 inwoners!) is enkele jaren geleden een verpleeghuis gekomen: de Elf Ranken. Dit tehuis stond in Rotterdam Zuid en omdat het aan nieuwbouw toe was hebben ze een mooie locatie gezocht in de Vinexwijk van Barendrecht, Omdat ik vorig jaar mijn heup gebroken heb, kon ik met dit verpleeghuis kennis maken. Ik heb daarover geschreven in enkele artikelen (zie Ervaringen in een verpleeghuis, Eerste week in een verpleeghuis, Een lieve mond maakt het hart gezond ). Ook kreeg ik een leuk contact met de geestelijk verzorger, mevr. Dorothea Lang. Deze heeft mij nu gevraagd, of ik niet één van de gesprekskringen wilde gaan leiden. In het huis noemen ze dat een “Bijbeluurtje”, maar het gaat natuurlijk om veel meer dan de Bijbel en geestelijke ondersteuning. Omdat ik dat zelf vroeger in mijn werkzame leven als geestelijk verzorger in Ter Valcke te Goes jaren lang gedaan heb, wilde ik dat wel weer eens proberen. Ik wil u vertellen, hoe het mij daar de eerste keer (vorige week) vergaan is.

Een vrijwilligster, Agnes, hielp mij met het uitnodigen van de bewoners op de verschillende huiskamers. Zo kregen we een groepje van 8 bij elkaar. Toen we allemaal goed en wel gezeten waren heb ik ze welkom geheten en me zelf aan hen voorgesteld. Ik heb ook hun naam gevraagd en of ze nog wisten, wanneer ze geboren waren en waar ze vandaan kwamen. Enkelen wisten dat nog: 1925…1922. Ik zei dat ik van 1934 was, dus eigenlijk nog maar een jonkie. Ook vertelde ik, dat ik dominee was en dus Protestant. Daarop doorpratend bleek dat de helft van de aanwezigen Rooms Katholiek was en de helft Protestant. Tastenderwijs probeer je iets van elkaar wijzer te worden Dat maakt het tegelijk ook boeiend! Het is een zoektocht naar elkaar, naar wat er nog over is in de herinnering.

We hebben toen een lied gezongen van het blaadje, dat ik gemaakt had (en dat natuurlijk niemand meer kon lezen!). Het was Gez.230 uit de oude Hervormde bundel:

Leid, vriend’lijk Licht, mij als een trouwe wacht,

Leid Gij mij voort!

‘k Ben ver van huis en donker is de nacht,

Leid Gij mij voort!

Schoon ook de toekomst mij verborgen zij,

Licht stap voor stap mij met uw schijnsel bij.

Uit de Bijbel las ik een stukje uit Prediker: 12, 1-7. Het gaat daar over het ouder worden van de mens en wat er dan met hem gebeurd. De dichter ziet het ouder worden onder het beeld van een trieste regendag: wolken, duisternis, tranen van leegt en eenzaamheid en van lichamelijk en/of geestelijk gebrek. De dichter heeft het over de wachters van het huis, die beven; de sterke mannen, die zich krommen; de maalsters, die ophouden; zij die uit de vensters zien verliezen hun glans; de deuren naar de straat, die gesloten worden. We hebben geprobeerd er met elkaar achter te komen, wat dat allemaal te betekenen had. Ik had gehoopt, dat er nog enig associatief vermogen bij de bewoners zou zijn. Dat zij er op zouden komen, dat de wachters van het huis de handen zijn, en de sterke mannen de benen en de maalsters de tanden en “zij die uit de vensters zien” de ogen en de deuren naar de straat de oren. Maar dat ging niet meer, niemand kwam er op.

Omdat het Lijdenstijd is, zongen we een lied over het lijden van Christus, Gezang 49 uit de oude Hervormde bundel:

Jezus, leven van mijn leven,

Jezus, dood van mijne dood,

Die voor mij U hebt gegeven,

In de bangste zielennood,

Opdat ik niet hoop’loos sterven,

Maar Uw heerlijkheid zou erven,

Duizend, duizend maal, o Heer,

Zij U daarvoor dank en eer!

We spraken met elkaar over het lijden en sterven van de Heiland, dat wil zeggen, ik was aan het woord en er kwam heel weinig respons. Het is erg te moeten ervaren, hoe ook de diepste dingen van het geloof wegglijden, als je door dementie getroffen wordt.

Tenslotte heb ik nog een gedicht gelezen, dat ik tegenkwam in het huisblad van Ter Valcke.

 

Gedachten als je ouder wordt

Met mij is er totaal niets aan de hand,

ik ben nog fit van lijf en verstand,

Wel wat artrose in mijn heup en mijn knie.

Als ik me buk, is het net of ik sterretjes zie.

Mijn pols is iets te snel,mijn bloeddruk wat te hoog.

maar ik ben nog fantastisch goed…zo op’t oog

Met de steunzolen die ik heb gekregen,

loop ik weer langs’ Heeren wegen,

kom ik in de winkels en ook weer op het plein.

Wat heerlijk zo gezond te mogen zijn.

Wel gebruik ik een tabletje om in slaap te komen

en over vroeger te kunnen dromen.

Mijn geheugen is ook niet meer zoals het was

en ik ben weer vergeten wat ik gisteren nog las.

Ook heb ik wat last met mijn ogen

en mijn rug raakt meer en meer gebogen.

De adem is wat korter, mijn keel vaak erg droog.

Maar ik ben nog fantastisch…zo op ’t oog.

Is het leven niet mooi, het gaat zo snel voorbij,

als ik kijk naar de foto’s, over vroeger van mij.

Dan denk ik terug aan mijn jeugdige jaren.

Wilde ik een jas, dan moest ik heel lang sparen.

Ik ging fietsen en wandelen,overal heen,

en ik kende geen moeheid, zo het scheen.

Nu ik ouder word,draag ik vaak blauw, grijs of zwart

en ik loop heel langzaam, vanwege mijn hart.

Doe het maar op uw gemak, zei de cardioloog.

U bent nog fantastisch…zo op ’t oog

De ouderdom is goud, ja begrijp me wel.

Als ik niet kan slapen en dan tot honderd tel.

Dan twijfel ik, denk ik of dat wel waar is

en of dat beeld van goud niet een beetje raar is.

Mijn tanden liggen in een glas,

mijn bril op tafel, gehoorapparaat in mijn tas

Mijn steunzolen naast het bed op de stoel.

U weet dus wat ik met die twijfel bedoel.

Trek niets in twijfel, zei de pedagoog.

U bent nog fantastisch goed…zo op ’t oog.

En ’s morgens als ik ben opgestaan

en eerst de afwas heb gedaan,

lees ik het laatste nieuws in de krant.

Ik wil toch bijblijven en naderhand

doe ik van alles, eerst geef ik de planten water,

de kamer stoffen doe ik later.

Wel gaat alles wat traag

heb na’t eten wat last van mijn maag.

Maar ik wil niet zeuren, want ’t mag,

dat is heel gwoon op je oude dag.

Aanvaard het rustig zei de psycholoog.

U bent nog fantastisch goed…zo op ’t oog

Annie M.G. Schmidt

De vergrijzing neemt toe en daarmee ook het aantal dementerende ouderen. Dit wordt ervaren als een groot probleem. De psychogeriatrische afdelingen in de verpleeghuizen zijn al lang overvol. Het nieuwe beleid is er dan ook op gericht om dementerende ouderen zo lang mogelijk thuis te houden. Maar wie iemand in de familie heeft, die daardoor getroffen wordt, weet hoe moeilijk het is om thuis te leven met iemand, die aan het syndroom van Alzheimer lijdt. In het beginstadium gaat het nog wel, maar als de ziekte erger wordt en de patiënt gaat “dwalen” en soms ook agressief wordt, wordt het heel moeilijk. De partner raakt uitgeput, door slaaptekort en spanningen (“Wat gaat er nu weer gebeuren?”). En dat kan heel snel gaan. Soms ligt er nog geen jaar tussen het begin, waarop je merkt dat er iets aan de hand is, en het eind, waarop besloten moet worden de partner op te nemen in een tehuis.

Men probeert tegenwoordig dat moment van opname uit te stellen door opname in een dagverblijf aan te bieden. Op enkele dagen in de week kan de partner op die manier wat tot rust komen. Ook worden er zorgcoaches opgeleid, die de familie kan bijstaan. Door het bestuderen van de symptomen van dementie komt men er achter, wat de patiënt niet meer kan, maar ook wat hij nog wel kan. Op dit laatste wordt nu meer en meer de aandacht gevestigd in de begeleiding van dementerende ouderen. In verpleeghuizen gebeurt dit door muziektherapie, gesprekskringen en geestelijke zorg. Het wordt ook wel “spirituele therapie” genoemd. Het gaat er om te ontdekken, wat de patiënt nog aan vermogens bij zich heeft. Je kunt met elkaar in een kring zitten en elkaars hand vasthouden en zo samen luisteren naar muziek of een bekend lied zingen. Je zoekt naar invalshoeken om een gesprek op gang te brengen: vader of moeder, de kerk, de levensverhalen van “vroeger”.

Marion Boelhouwer en Peterjan van der Wal hebben een boek van Kevin Kirkland en Howard McIlveen, getiteld “Full circle, Spiritual Therapy for the Elderly”, opgepakt en met hun ervaringen nader uitgewerkt. Zij vertellen daarin, hoe je met demente ouderen kunt omgaan, rekening houdend met hun gevoelens en zintuiglijke waarneming. Daarin komen ook het verwerken van verlies, de levensbalans, hoop en verwachting en feestelijke gebeurtenissen aan bod. Op alle mogelijke manieren wordt geprobeerd reacties uit te lokken. Bijvoorbeeld door het laten zien van foto’s of het meenemen van een dier (hond, poes, kanarie).

Een ander boek, dat ook ingang geeft in de gedachtewereld van demente ouderen, is dat van Rieke Mes:”Als het hout teder wordt”. Deze titel; verwijst naar de tekst uit het Mattheüs-Evangelie (24,32):

Leer dan van de vijgenboom deze les:
Wanneer zijn hout teder wordt
En zijn bladeren doet ontspruiten ,
Weet dan dat de zomer nabij is.

Rieke Mes heeft eerst muziek gestudeerd en is daarna in het muziekonderwijs werkzaam geweest. Later heeft zij de theologiestudie gedaan en heeft zij veel aandacht gegeven aan het vakgebied van de geestelijke verzorging Nu is zij werkzaam als geestelijke verzorger in verleeghuis Cunera te Heeswijk. Zij werkt ook aan een promotieondezoek naar demente en geestelijke verzorging (aldus lezen we op haar website http://www.pastorieke.nl ). In het genoemde boek worden allerlei vieringen besproken, waarin dementie centraal staat. Het kan daarom zijn in het verpleeghuis, maar ook thuis en in de kerk. Thema’s van ziekte, afscheid, rouw, ouderdom en dood komen daarin aan de orde. Ik citeer een prachtig gedicht van haar hand:

De levensboom

Geplant eens door de liefde
Als zaad in rijke grond
Ontkiemde zich het leven
De levensboom ontstond

Gevoed door zon en warmte
Kwam hij n groen tooi
En kon het leven bloeien
De levensboom werd mooi

Getergd door koude stromen
Onthouden, niet gevoed
Ontviel het blad de takken
Geen leven meer vermoed

Verstikt door de getijden
n kilte, kon stilaan
Een nieuwe loot ontspringen
Voor leven openstaan

Geworteld in de aarde
Gelouterd door de wind
Gevoed door niets dan liefde
Je levensboom, mijn kind

 

Literatuur:

Jonker, C., Verhey, F en Slaats, J. (Red.) (2001). Alzheimer en andere vormen van dementie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghu

Mes, R. (2004, tweede druk). Als het hout teder wordt. Teksten rondom ouderdom, ziekte, dementie, afscheid, dood en rouw. Kampen: Kok.

Kirkland, K., McIlveen, H. (Boelhouwer, M. Wal P. van der) (2007) ‘k Zou zo graag een ketting rijgen. Levensthema’s voor kringgesprekken met ouderen. Zoetermeer: Boekencentrum.

Kooij, C. van der (2002). Gewoon lief zijn?, Het maieutisch zorgconcept en het verzorgen van mensen met dementie, Utrecht: Lemma.

Mulders, P.  Körver, S. (Red.). Oud maar niet af. Reflecties over ouder worden in onze cultuur. Nijmegen: Valkhof Pers.

Op weg gaan met demente mensen, en hun naaste familie, het is o zo moeilijk en het vraagt veel tact.

Gelukkig is er tegenwoordig veel professionele hulp voorhanden, waardoor demente ouderen langer thuis kunnen blijven. De thuiszorg biedt, mits goed gepland en afgestemd op de familie, goede mogelijkheden. En waar zal iemand, die dement wordt, beter kunnen zijn dan juist thuis, in de vertrouwde omgeving?

Wat kun je als “omstander” dan nog doen? Je bent een vriend of vriendin, iemand van de Kerk, van de buren, een familielid, en je wilt graag helpen. Soms heb je de neiging om een bezoek uit de weg te gaan, omdat je niet weet hoe je bij dementie moet “handelen”. Toch is dit vaak een misverstand. Als je er je best voor doet, kun je heel goed met iemand, die dement is, communiceren. Je moet je er dan wel in verdiepen: wat dement zijn is en waarom die ander zo doet. Een beetje kennis is wel nodig, maar het is op te brengen. Er is veel over dementie geschreven. Ik zal u de volgende keer een aantal boeken doorgeven.

Als u weet, waarom die ander zo reageert en dat hij niet anders kan, wordt het al gemakkelijker. Er zullen zich dan wegen laten vinden, waarop je samen kunt gaan. Bijvoorbeeld samen kijken naar een boek met oude platen en dan verder praten over vroeger. Samen een stukje uit de Bijbel lezen en daar over napraten. Samen een lied zingen, liefst uit de Oude Bundel, want die verzen kent men nog vaak uit het hoofd. Zij stammen immers uit de tijd, dat kinderen op school nog “versjes” moesten leren! Arme kinderen van nu, later hebben ze niets meer om op terug te vallen!

In mijn werkzame leven, toen ik nog geestelijk verzorger was in een verpleeghuis (Ter Valcke te Goes), was een topper in de gesprekskring met demente bewoners: Ps.73 vers 12:

k Zal dan gedurig bij U zijn,
En al mijn noden, angst en pijn,
U al mijn liefde waardig schatten,
Wijl Gij mijn rechter hand woudt vatten!
Gij zult mij leiden door Uw raad,
O God, mijn heil, mijn toeverlaat,
En mij, hiertoe door U bereid,
Opnemen in Uw heerlijkheid.

Je kunt zo’n lied thuis zingen, keer op keer! Dit is wat de geestelijke verzorging in een verpleeghuis ook doet. Aansluiten bij de vertrouwde dingen, en het heel gezellig maken, zodat men zich er “thuis” voelt. Dan is er ruimte om samen te lachen en ook te huilen, als je ’t hebt over verdrietige dingen zoals eenzaamheid, verlatenheid, angst en dood. Als afsluiting van zo’n gesprekskring namen we dan nog een heerlijke glaasje advocaat, een hartversterker, een soort bemoediging om weer verder te gaan.

Het is goed om te beseffen, dat bij alle verdriet, dat dementie veroorzaakt, er toch ook nog een leven kan zijn voor demente ouderen. En dat leven heeft gelukkig ook nog z’n mooie kanten. En als u op bezoek komt, probeer dan ook dit blijde leven uit te stralen. Probeer met uw warmte en tederheid en begrip de demente oudere op zijn (haar) gemak te stellen. Met eengoed woord, een sprekende tekst (bijvoorbeeld uit de Psalmen), die men vaak al kent, een oud lied, Het kan allemaal zo goed doen. En de rest, dat bent u zelf: met uw lieve gezicht en zachte hand en mooie stem, misschien ook met een bloemetje of een lekkere bonbon. Meer is niet nodig! Minder kan eigenlijk ook niet! En bedenk dan nog dit: regelmaat moet er zijn om de band vast te houden. Het is voor demente mensen al zo moeilijk om demente mensen te herkennen, en als er dan nog zo’n lange tijd tussen zit, wordt het helemaal onmogelijk.

In de afgelopen week zond de NCRV een prachtige documentaire uit over een ouder echtpaar uit Zweden: Lasse en Ulla. Toen Lasse 69 was kreeg hij symptomen van Alzheimer. Vanaf dat moment heeft Johanna Winblad het echtpaar met haar camera gevolgd, negen jaar lang. Het werd een ontroerend verhaal, waarin duidelijk naar voren komt, hoe erg dementie is voor de getroffene, maar ook voor de partner. U zou het nog eens moeten zien!

Wie zal zeggen, hoeveel er wordt geleden aan dementie van één van je geliefden? Afscheid nemen, verdwalen, een beetje sterven, het zijn allemaal pogingen om te omschrijven wat mensen bij dementie ervaren. Sommigen zelfs, dat het erger is dan sterven, het definitieve afscheid. Nu is het iedere keer weer een opnieuw beleven van achteruitgang, van sterven beetje voor beetje. Het is dan een lange weg, die je nog samen hebt te gaan. Ergens op die lange weg wordt dan de raad gegeven: “Jullie moeten vader of moeder nu maar naar het verpleeghuis doen.” Merkwaardige uitdrukking overigens, dat “doen”. Waarom “doen”? Is dat wat minder beschuldigend soms dan “brengen”?

Wie zal beschrijven, wat er dan omgaat in het hart en het hoofd van de vrouw en haar dochter, die daar de lange oprijlaan van het verpleeghuis binnen rijden. In een taxi wordt haar man en vader er naar toe gebracht, omdat het thuis niet verder gaat. Lang en heftig hebben ze zich tegen deze beslissing verzet. Tegen iedereen, die het er met hen over had, zeiden ze: “wat denk je wel, we zijn meer dan veertig jaar samen geweest – zo’n verpleeghuis, dat is het laatste waar we aan denken!”

Er is heel wat afgetobd, overdag en ’s nachts nog meer. Er zijn ook heel wat angsten uitgestaan, als hij overdag ineens de deur uit was; en ’s nachts, als hij het bed uitstapte om de hond uit te laten of in de tuin te gaan werken. Ze was er mager bij geworden, nerveus en doodmoe, vooral heel erg moe. Tenslotte door al dat wanhopige getob en door gesprekken met de huisarts en de kinderen en misschien ook wel met de dominee begon ze te beseffen, dat ze ondanks de hartelijke mantelzorg van de buurtjes en de hele familie toch bezig was de moeizame en oneerlijke strijd te verliezen.

Nu moet ze hem uit handen geven – voor altijd. Het is het begin van het einde. Is het zo veel anders dan een uitvaart? Zo wordt het soms ook echt ervaren. In het verpleeghuis worden ze hartelijk opgevangen. Ze mogen mee naar de huiskamer. Daar zal hij wonen. Hier? Bij déze mensen? Ze verstijft van schrik. Zó erg is hij toch niet? Naast de bittere gevoelens van machteloosheid, die haar de laatste maanden zo gekweld hebben, wordt ze nu ook overweldigd door een martelend gevoel van schuld: mogen we hem dat wel aandoen? Kies ik nu niet voor me zelf? Ben ik zó niet egoïstisch bezig? Is het ergste thuis niet altijd beter dan een leven hier?

“Kijk”, zegt de zuster, “en hier zal uw man slapen, bij het raam”.

In grote verslagenheid keren de vrouw en haar dochter terug naar huis, alsof ze iemand naar het kerkhof gebracht hebben.

Alle mensen, die daar weet van hebben, blijven in grote verslagenheid achter. Doen wij het zo wel goed? Het is een vraag, die zeer actueel is. Hoe gaan wij met oudere demente mensen om? Die vrouw met haar dochter en die man? Wat kunnen wij voor hen doen? En hoe komen wij er zelf mee klaar? Wij hebben allemaal hulp nodig!

Geef mij Uw hand en kom dicht naast mij lopen!
Misschien met U dat ik de uitweg vind!
Misschien met U breek ik dit duister open.
Geef mij Uw hand, ik ben een angstig kind!

Er valt geen algemeen recept te geven, dat zal duidelijk zijn. Elk mens is verschillend en bij zo veel verschillende uitingsvormen van dementie vraagt ieder mens in zulke omstandigheden een eigen benadering. Wel moeten we inzicht hebben (en krijgen) in wat de demente mens overkomt, als we hem of haar willen begrijpen en respecteren. Er zijn verschillende manieren om die kennis te verkrijgen en vanuit die kennis met demente mensen om te gaan. Een boek, wat daarbij zou kunnen helpen, is dat van Marion Boelhouwer & Peterjan van der Wal,  getiteld “‘k Zou zo graag een ketting rijgen” (uitgeverij Meinema). Het is bedoeld voor gesprekskringen met demente bejaarden, maar ook in de persoonlijke omgang met iemand, die dement is, kun je er veel aan hebben. Eind januari 2008 stond er een recensie van in het Centraal Weekblad.

In de omgang met iemand, die dement is geworden, heb je natuurlijk rekening te houden met zijn geheugenverlies. Wat u nu tegen hem zegt, is hij even later weer vergeten. Je moet daar niet geïrriteerd over raken. Hij begrijpt dat immers niet, hij weet niet dat u het al zo vaak heeft uitgelegd. U moet het daarom maar nemen zoals het is en het steeds weer opnieuw vertellen. Als u naar zijn vergeetachtigheid verwijst, misschien wel een beetje verwijtend, zal het hem pijn doen en nog onzekerder maken.

Concrete vragen stellen over recente gebeurtenissen heeft hetzelfde effect: het maakt de ander alleen maar verdrietig en onzeker. Ook moet je er rekening mee houden, dat die ander in de wereld van het verleden leeft. Dat mag natuurlijk geen reden zijn om hem als een klein kind te behandelen Trouwens, respect is wel het eerste, wat onze ouderen verdienen, of je nu dement bent of niet. Je mag hem of haar blijven zien zoals hij of zij vroeger geweest is. Dat betekent vanzelf, dat we ze in bescherming nemen. Als ze in een situatie verkeren, waarin ze zich belachelijk maken, maken we daar natuurlijk abrupt een einde aan. We laten het niet toe, dat ze worden vernederd of dat er om hen wordt gelachen. We betrekken ze in ons gesprek, hoe moeilijk dat ook is, en praten niet over hun hoofden heen. Het gaat er toch om, dat vooral zij iets aan ons bezoek hebben, en niet dat wij aan onze trekken komen. En als die ander niet meer kan denken, praten of doen zoals ik zou willen, dan moet het maar anders. Op een andere manier, waarmee de ander wel bereikt kan worden, bijvoorbeeld door gebaren of liefdevolle aanraking, of gewoon door stil bij elkaar te zijn. Dat dit niet eenvoudig is, weet iedereen, die een demente oudere heeft te bezoeken, vooral als het een vader of moeder, man of vrouw, betreft. Het is als een rouwproces. Het gesprek stokt elke keer, hoe je ’t ook wendt of keert. Die ander is er wel, maar ook weer niet. De persoon, met wie je zo veel hebt meegemaakt, met wie je zorgen en vreugde hebt gedeeld. Grote eenzaamheid kan je dan overvallen. Om niet meer herkend te worden door je eigen moeder of vader of levenspartner, het is onverdraaglijk.

Een voorbeeld uit de praktijk maakt het wat gemakkelijker om over de verschijnselen van dementie te spreken. Een zoon brengt een bezoek aan zijn demente vader in een verpleeghuis. Hier volgt zijn verhaal:

Altijd met dezelfde mengeling van warm verlangen en innerlijke weerstand stap ik de gang op van afdeling B, psychiatrie. Mijn vader wordt hier sinds een jaar verpleegd. Hoe zal ik hem vandaag weer aantreffen? Het beeld is vaak zo verschillend – de ene keer is hij opgewekt en spraakzaam, de andere keer moe, suf en stil. Nu ben ik er, ik kijk door de glazen wand met vitrage tussen gang en huiskamer naar binnen. Daar zit vader, in zijn eigen armstoel, naast een enorme ficus, die met zijn top bijna het plafond raakt. Ik stap de kamer in, steek mijn hand op, ga op hem toe en zeg: Zo vader, daar ben ik weer, goedemiddag! En ik pak zijn hand. Hij kijkt op en staart mij een ogenblik aan, dan komt er iets van herkenning in zijn ogen, hij zegt:
O… ah, Gerard!
Nee, zeg ik, kijk es goed, ik ben Gerard niet, ik ben Jan, uit Rilland.
O ja, Jan… ja, je moeder is even weg, naar de winkel.
O ja, zeg ik, Moeder is al zes jaar geleden overleden.
Ik moet nog naar de tuin, zegt vader, boontjes leggen, ik heb ze vanmorgen al opgezocht.
Och, zeg ik, dat kan nog wel even wachten ,’t is nog vroeg genoeg, (we leven namelijk in februari!).
Ja, zegt vader, dat is ook zo, de grond is nog te nat. Waar blijft je moeder nou?
Onrustig kijkt hij de kamer rond, waar nog zeven andere oude mensen zitten. Wat zal ik hem nu vragen? Iets over het eten of slapen, of zal ik hem iets vertellen? Ik ben al dankbaar, dat vader vandaag zo spraakzaam is. Hij begint zelf weer:
Dominee Struik is naar Amerika.
Zo, zeg ik, wat moet hij daar helemaal in Amerika?
Ds. Struik was zo’n twintig jaar geleden predikant op ons dorp, hij heeft Amerika nooit gezien. Op mijn vraag haalt vader z’n schouders op en kijkt, moe en bezorgd, weer naar de deur. Zijn handen zijn onrustig – ik kijk naar die handen, waarmee hij op de te kleine boerderij voor ons allemaal zo ontzaggelijk geploeterd heeft – nerveus plukt hij er mee aan de rand van het tafelkleedje vóór hem.
Ik begrijp toch werkelijk niet, waar Janna blijft, zegt vader, ik moet er maar eens even op uit. Och, zeg ik, wees maar rustig, dat komt wel goed. Maar hij is al opgestaan, loopt naar de deur – ik loop met hem mee – en hij kijkt de gang in. Ik zie ze niet, mompelt hij hoofdschuddend, besluiteloos houdt hij zich vast aan de deurpost.

Al direct vallen in dit verhaal verschillende kenmerken, die bij dementie horen, op. Vader herkent zijn zoon niet, hij leeft in het verleden (zijn overleden vrouw en ds. Struik), heeft ook geen begrip van de tijd (boontjes leggen in de winter!) en hij is erg onrustig, op zoek naar zijn vrouw. Het in de war zijn, vergeetachtig worden, in herhalingen vallen, niet meer weten waar je bent, hoe laat het is of wie iemand is, die bij je staat, het hoort er allemaal bij, bij het “dementiële beeld”. Het begint met kleine dingen en het wordt steeds erger. Eerst heb je ’t nog niet zo in de gaten. Ach, een oud mens mag toch wel eens wat vergeten? Het leven van een bejaarde is in menig opzicht toch al niet zo gemakkelijk. Daar zijn veel zorgen, om allerhande zaken: je kinderen en kleinkinderen, je gezondheid, de eenzaamheid, het verwerken van een verlies, en vaak ook het moeten loslaten van de vertrouwde omgeving. Zorgen ook om meer materiële zaken: waar moet ik heen als ik ziek wordt? Wie zal dat allemaal betalen? Wat moet er met mijn huis en met mijn boeltje gebeuren? Geen wonder, dat de kans op lusteloosheid en apathie toeneemt en dat men in het oude vertrouwde verleden onderduikt. Men gaat leven in herinneringen en deze zijn meestal gemengd met een dosis nostalgie en weemoed.

Eenzaamheid, verlatenheid en somberheid, tekenen het leven van veel oudere mensen. Vooral de eenzaamheid treft hen hard. In die eenzaamheid kan de mens gemakkelijk verdwalen en angstig worden en een verward gedrag vertonen, dat lijkt op dementie, maar het toch niet is.

Hoe kunnen wij dementie dan het best onderscheiden? We zagen het al in het verhaal: door het functioneren van het geheugen. De praktijk leert, dat de mens twee soorten van geheugen heeft: Het korte termijn geheugen, waarmee alle recente zaken worden onthouden, en het langere termijn geheugen, waarin hij alle belangrijke zaken van vroeger opslaat. Nu blijkt bij demente mensen het korte termijn geheugen gestoord en soms zelfs helemaal afwezig te zijn. Vandaar, dat ze niet meer weten, of je geweest bent en wat je daarnet nog gezegd hebt. Toch lijdt niet ieder, die zo vergeetachtig wordt, aan ouderdomsdementie. Om een goede diagnose te stellen moeten we ook nog naar andere zaken kijken. Dementie is een syndroom van een aantal verschijnselen. Wie oud wordt, heeft een goede kans op vergeetachtigheid, maar gelukkig slechts een kleine kans op dementie, dat is maar een paar procent. Maar zo’n inprentingstoornis van het geheugen is wel erg lastig en opvallend. Ik denk dan aan telefoneren, boodschappen doen, eten koken, en al die dingen, waarvoor even iets onthouden zo belangrijk is. Je raakt van lieverlee helemaal gedesoriënteerd. Je kunt geen dagen meer onthouden, geen namen van personen, plaatsen enzovoort. Je weet uiteindelijk zelf niet meer wie en wat je bent en waar je woont. Desoriëntatie in tijd, plaats en persoon, zijn duidelijke kenmerken van dementie, maar alleen in combinatie met andere zaken, zoals geheugenverlies en decorumverlies (dat je je zelf niet meer verzorgt).

Ook het langere termijn geheugen, dat nog lang stand houdt, moet het tenslotte begeven. Het is intens triest om dat te merken, wanneer je wat langere tijd met een demente oudere omgaat. Kon zo iemand nog aardig vertellen over vroeger, de tuin en de koeien en zo, gaandeweg vervaagt ook die kennis. Het is in gesprekken met demente ouderen soms opvallend, dat ze nooit meer praten over hun man of vrouw en kinderen, maar nog wel lang over hun ouders. Het toch al trieste beeld wordt nog triester doordat de demente oudere niet alleen verstandelijk meer en meer kwijt raakt, maar ook normen en waarden, waaruit hij of zij vroeger leefde. Het gedrag kan ontluisterende vormen aannemen. Hij of zij morst en kliedert met het eten, bevuilt zich in zijn bed, schreeuwt en vloekt, is achterdochtig en hamstert soms van alles bij elkaar (decorumverlies).

Het teruggaan van het geheugen kan zo erg worden, dat men zichzelf niet eens meer herkent en bij het zien van het eigen gezicht in de spiegel vraagt: wie is die man daar?

Het gebrek aan herkenning noemen we agnosie. Ook reuk-, gehoor- en tastagnosie kunnen voorkomen. Als de gaskraan zou openstaan, ruikt men wel het gas, maar men weet niet de betekenis er van en de gaskraan zal niet worden dichtgedraaid. En zo is het soms ook met het gehoor: men hoort wel het telefoongerinkel, maar begrijpt het niet.

Het niet meer begrijpen kan ook leiden tot apraxie: dat je gewone praktische dingen niet meer kunt. Wat je vroeger was aangeleerd ben je helemaal kwijt: je aankleden en wassen, knopen dichtmaken, schrijven, rekenen, timmeren, naar de WC gaan enzovoort Tenslotte is ook spreken niet meer mogelijk (afasie).

Al deze verschijnselen samen wijzen in de richting van ouderdoms-dementie.

Een gedicht kan soms veelzeggend zijn. Zo las ik eens een vers van Kees van Duinen:

Geef mij uw hand en kom dicht naast mij lopen!
Misschien met u dat ik de uitweg vind!
Misschien met u breek ik dit duister open.
Geef mij uw hand, ik ben een angstig kind!

Ik heb “u” met een kleine letter getypt, maar het zou ook met een hoofdletter kunnen zijn. Dan is God daarmee bedoeld. Het maakt eigenlijk ook niet uit, of het Gods hand is of een hand van mensen. Gods hand wordt toch meestal zichtbaar via de handen van mensen. En iemand, die zoekende is, heeft beide nodig!

Op weg gaan met demente mensen, is een opgave, o zo moeilijk! Het kan alleen, als je inzicht krijgt in het ziektebeeld van dementie. Ik wil proberen u een beetje inzicht te geven, voorzover het mij tenminste mogelijk is! Laten we proberen met de demente “naaste” op ons pad een stukje mee te lopen.

Wat is dementie?

Het woord zelf betekent, vertaald uit het Latijn “zonder geest”. In de eerste plaats denk je dan aan de teruggang van de verstandelijke vermogens. Maar al gauw blijkt, dat de hele mens door het dementeringsproces wordt beïnvloed. Een mens kan daardoor totaal veranderd worden!

Ook moeten we niet denken, dat elke vorm van gedrags- of geheugenstoornis bij het ouder worden op dementie duidt. Daar kunnen ook heel andere oorzaken achter liggen. Bijvoorbeeld een ingrijpende gebeurtenis als een operatie of een verhuizing naar een verzorgingshuis of het overlijden van de echtgenoot. Zoiets kan oudere mensen zó aangrijpen, dat zij vluchten uit de werkelijkheid. Wanneer je oud bent beschik je nu eenmaal over een wankeler evenwicht dan een jongere. Je raakt zo uit balans! Oudere mensen kunnen ook al verward reageren door koorts, stoornissen in de urinewegen, een verminderde hartwerking, uitdroging of slechte voeding, bepaalde geneesmiddelen enzovoort. We moeten dus heel voorzichtig zijn met de kwalificatie “dementie”. Je kunt niet zo maar iemand “dement” verklaren. Het vraagt altijd een uitgebreid medisch onderzoek.

Wat is dementie dan wel? Is het een ziekte, een soort afwijking, heeft het te maken met “zwakzinnigheid”? Nee, het is anders. Het is een complex van verschijnselen, dat vaker in eenzelfde combinatie voorkomt en dat daarom als een eenheid moet worden opgevat. De medische vakterm daarvoor is “syndroom”, wat naar het Grieks “samenloop” betekent. Het is dus een samengaan van bepaalde dingen en verschijnselen. Er wordt dan gesproken over een “dementieel syndroom”, ook wel chronisch of organisch hersensyndroom genoemd. Men onderscheidt “primaire” en “secundaire” dementie. Bij de primaire dementie staat een organisch hersenproces op de voorgrond, terwijl de secundaire dementie een gevolg is van andere lichamelijke zwakten, zoals hartzwakte, longaandoeningen, gestoorde nierfunctie of alcoholvergiftiging.

De meest voorkomende vorm van dementie is de ouderdomsdementie. Bij ongeveer 65% van alle dementiepatiënten hebben wij met deze vorm te maken. Omdat een Duitse specialist in de negentiende eeuw, A. Alzheimer, deze vorm van dementie voor het eerst uitgebreid heeft beschreven, wordt ouderdomsdementie tegenwoordig meestal de ziekte van Alzheimer genoemd. Waarschijnlijk ook, omdat zo’n naam wat minder bedreigend klinkt!